¿A qué nos referimos cuando hablamos de autismo?
Cuando queremos transmitir un mensaje es indispensable que todas las personas que participan en la comunicación comprendan de qué estamos hablando, algo que no siempre ocurre cuando hablamos de autismo.
Desde la descripción original de L. Kanner en 1943 y de H. Asperger en 1944 hasta la actualidad, se han producido numerosas variaciones en la definición y clasificación de este trastorno.
Hoy en día usamos el término Trastorno Generalizado del Desarrollo dado que es el que el DSM IV TR (Manual Diagnóstico y Estadístico de la Asociación Psiquiátrica norteamericana), y la CIE 10 (Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud), utilizan para denominar a aquellos trastornos que la población general conoce como “autismo”.
Gracias a las aportaciones de L.Wing y J. Gould, en los últimos años se incorpora el término Trastorno del Espectro Autista (TEA). La novedad es que considera el autismo como un “continuo” en el que se altera de manera cualitativa un conjunto de capacidades en la interacción social, la comunicación y la imaginación.
El Término TEA trata de reflejar la gran diversidad de cuadros clínicos posibles, así como facilita la comprensión de la realidad social que viven las personas afectadas y sus familias con el objetivo de crear un plan de apoyo lo más adecuado posible. (Grupo de estudio del iier del Instituto de Salud Carlos III).
Puesto que aún no existe un consenso, sabemos que en el futuro continuarán las modificaciones sobre la clasificación y definición del trastorno. Por el momento, para facilitarnos la comprensión, en este documento se utilizarán como sinónimos los términos trastorno del espectro autista y autismo.
¿Cómo detectamos el autismo?
El diagnóstico de autismo se establece en función del comportamiento observable ya que hasta el momento no existe ninguna prueba médica que nos aporte esta información.
La evaluación la debe realizar un equipo de profesionales pues es un proceso complejo que requiere de una gran formación y conocimiento del trastorno.
Al ser un trastorno del desarrollo infantil, los síntomas empiezan a aparecer durante los primeros tres años de vida del niño, y se caracteriza por la ausencia o la desviación de algunos aspectos normales del desarrollo.
Los síntomas que se observan son los siguientes:
- Alteraciones cualitativas de la interacción social recíproca
- Alteraciones cualitativas de la comunicación verbal y no verbal
- Patrones restringidos de comportamiento, intereses y actividades
¿Por qué son tan diferentes las personas que tienen autismo?
Hoy en día sabemos que no existe una única causa como base de este trastorno, aunque lo que sí es seguro es que hay un componente genético detrás.
Según la Asociación Internacional Autismo Europa (mayo 2000), la expresión clínica es el resultado de la interacción entre la predisposición biológica y un número de factores internos y externos que pueden interactuar de manera favorable protegiendo del riesgo o de manera desfavorable acentuando el riesgo.
Los factores protectores son: cociente intelectual alto, presencia de habla, temperamento positivo, un entorno social protector e intervenciones adecuadas y exitosas durante el desarrollo.
Los factores de riesgo son: cociente intelectual bajo, ausencia de habla, problemas neurológicos asociados, ausencia de tratamientos en la primera edad así como un entorno social incapaz de dar apoyo.
¿Qué tratamiento podemos llevar a cabo?
Es importante aclarar que el autismo no se cura, pero sí se puede mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias si se llevan a cabo los tratamientos adecuados. Para ello es necesario ajustar las intervenciones a la edad cronológica del paciente y a las necesidades individuales que presenta.
En líneas generales el tratamiento irá dirigido a facilitar a la persona con TEA las herramientas que de forma innata no tiene adquiridas para lograr su adecuada integración en la sociedad.
Con este fin nos planteamos trabajar los siguientes objetivos:
- Dotar a la persona de estrategias que favorezcan la comunicación en los contextos donde actúa.
- Entrenamiento en habilidades sociales.
- Entrenamiento en funciones cognitivas para favorecer su flexibilidad.
- Ampliar sus intereses y las actividades que realiza.
- Informar y apoyar a la familia creando un plan de actuación acorde a sus necesidades y prioridades.
- Tratar los problemas de conducta y emocionales que surjan y que afectan al desarrollo de la persona con autismo.
¿Por qué tratar los problemas de conducta?
El propósito es intervenir en aquellos aspectos que interfieran de manera negativa en la calidad de vida de la persona con autismo bien porque le impiden avanzar en su desarrollo, o por que le limita la oportunidad de poder participar en contextos más normalizados, o porque atentan contra su integridad física o la de los demás.
Tal y como afirma Javier Tamarit, es inadecuado establecer una relación causal directa entre autismo y presencia de graves trastornos conductuales, si bien parte de la base de que quizá las personas con autismo u otros trastornos generalizados del desarrollo son más vulnerables, más propensas a manifestar entre sus comportamientos conductas autolesivas y/o conductas estereotipadas que tanto llaman la atención.
Las conductas a las que nos estamos refiriendo se conocen como “conductas desafiantes” ya que suponen un desafío para el entorno de la persona con autismo y no, como algunas personas creen, porque la persona que manifiesta la conducta esté provocando o desafiando a las personas que lo apoyan.
Es importante hacer esta distinción porque va a suponer un enorme cambio de actitud a la hora de enfrentar el problema. La primera creencia nos lleva directamente a culpar a las personas de lo que hacen, mientras que la segunda trata de empatizar con la persona que presenta este comportamiento.
En los últimos años se ha reforzado la orientación que asume que los desajustes en la conducta de los personas con autismo son consecuencia de las limitaciones que estas personas tienen en comprender y regular su entorno físico y social (X Congreso AETAPI Vigo, noviembre 2002) por lo que una buena intervención educativa psicológica va a intentar comprender “el Por Qué” aparecen estas conductas, con el propósito de reducirlas, eliminarlas o modificarlas, según sea la necesidad.
Es fundamental no olvidar que la conducta problema suele cumplir una función para la persona que la manifiesta, así que no basta con utilizar estrategias para eliminarla. Este es el enfoque que sigue el método llamado Apoyo Conductual Positivo.
Este método considera a la conducta dentro de un contexto y propone que será necesario modificar el contexto para obtener una conducta más adaptativa pero que cumpla la misma función que aquella que queremos modificar.
Para llevar a cabo este proceso se realizará un cuidadoso análisis funcional que nos permita obtener la información sobre todas las variables contextuales que intervienen en la aparición de la conducta problema.
Existen tipos de métodos para intervenir sobre las conductas desafiantes:
- Métodos reactivos: consisten en intervenir una vez se presenta la conducta inadecuada para reducirla o eliminarla.
- Métodos proactivos: Tratan de prevenir la aparición de la conducta y cambiarla por otra alternativa más adecuada.
Se ha comprobado que los enfoque proactivos resultan más eficaces que los reactivos y que mantienen los resultados durante más tiempo.
El tratamiento más adecuado irá enfocado a prevenir la aparición de conductas desafiantes, ya que la educación es el mejor procedimiento de intevención (Carr y cols 1994), y cuando la conducta no deseada aparezca se combinará con estrategias reactivas.
Se debe aclarar, que para que todo este proceso funcione de manera satisfactoria es imprescindible que exista un consenso en la forma de actuar entre todas las personas que participan en la vida de la persona con autismo.
Por lo tanto la clave del éxito estará en: la comprensión, la educación y la colaboración. Si les dotamos a las personas con autismo de herramientas para desenvolverse mejor en su entorno, mejorará su autonomía, lo que disminuirá su dependencia y por lo tanto mejorará su calidad de vida. Entonces se habrá conseguido el objetivo.
Referencias:
- Carr, E. G. (1996). Intervención comunicativa sobre los problemas de comportamiento. Alianza Editorial.
- Fuentes, J y cols (octubre 2002). Descripción del Autismo. Redactado originalmente en inglés y francés. Versión final revisada y autorizada para la Confederación Autismo-España, la Federación de Asociaciones de Padres de Autistas y el Instituto de Salud Carlos III del Ministerio Español de Sanidad y Consumo.Adaptado y traducido de un documento oficial de Autismo-Europa , mayo 2000. Disponible en: http://iier.isciii.es/autismo/pdf/aut_autis.pdf
- Márquez C y Cols (Nov 2002). Parámetos de buena práctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes. Documento adaptado del presentado originalmente en el X Congreso de AETAPI, Vigo. – http://ceptorrelavega.educantabria.es/recursos/documentacion/search_result
- Tamarit, J. Conductas desafiantes y Autismo: un análisis contextualizado.- http://www.asociacionalanda.org/pdf/articulos/conductas_desafiantes.pdf
